Tryck på Anhörigknappen för att komma till ursprungsrepotaget. Här kommer några extra bara rader.
"Denna artikel är tillägnad anhöriga till personer med Parkinsons sjukdom. Att som patient plötsligt bli tvungen att leva ett liv på ändrade villkor och som anhörig anpassa sig till detta. Detta är Del 1.
Vad Parkinsons sjukdom kan innebära för patienten:
• Ett heltidsjobb.
• Ett liv på ändrade villkor.
• Ett liv som påverkar hela familjen, hela det sociala
nätverket.
• Ett liv av begränsningar.
• Ett liv av anpassningar och föränderlighet.
• Ett liv där man tvingas bli självcentrerad, pedantisk,
disciplinerad och planerande.
• Ett liv i osäkerhet över den egna förmågan att fungera.
• En daglig kamp att hantera svängningarna i sitt tillstånd.
• Ett ständigt passande av tider för att jämka ihop medicinintag,
måltider och aktiviteter.
• En ständig oro att få rätt vård och medicinering.
• En individuell sjukdom som kräver individuell behandling.
• Ett tillstånd där små problem kan bli till oövervinneliga
hinder.
• En ständig balansgång mellan krav och ork.
• Ett liv där man alltid har en följeslagare som utan
förvarning kan sätta krokben för allt man har planerat
och drömt om".
"Denna artikel är tillägnad anhöriga till personer med Parkinsons sjukdom. Att som patient plötsligt bli tvungen att leva ett liv på ändrade villkor och som anhörig anpassa sig till detta. Detta är Del 1.
Vad Parkinsons sjukdom kan innebära för patienten:
• Ett heltidsjobb.
• Ett liv på ändrade villkor.
• Ett liv som påverkar hela familjen, hela det sociala
nätverket.
• Ett liv av begränsningar.
• Ett liv av anpassningar och föränderlighet.
• Ett liv där man tvingas bli självcentrerad, pedantisk,
disciplinerad och planerande.
• Ett liv i osäkerhet över den egna förmågan att fungera.
• En daglig kamp att hantera svängningarna i sitt tillstånd.
• Ett ständigt passande av tider för att jämka ihop medicinintag,
måltider och aktiviteter.
• En ständig oro att få rätt vård och medicinering.
• En individuell sjukdom som kräver individuell behandling.
• Ett tillstånd där små problem kan bli till oövervinneliga
hinder.
• En ständig balansgång mellan krav och ork.
• Ett liv där man alltid har en följeslagare som utan
förvarning kan sätta krokben för allt man har planerat
och drömt om".
Min egen erfarenhet
Morfar hade Parkinson.
Mamma har svår Parkinson och är strax över pensionsåldern.
Som barnbarn till morfar upplevde jag att han blev stelare, darrigare, fick en trögare, stappligare gång i början av sjukdomsförloppet. Morfar fick sjukdomen relativt sen i sitt liv. Han fick hjälp av hemtjänsten och sin fru under några år. Sedan fick han vara på avlastning allt oftare. Till slut fick han ett eget rum på ålderdomshemmet där han också fick sluta sitt jordeliv. Den sista tiden kände han knappt igen oss och han satt ofta och pratade med fåglarna som han såg i sina hallucinationer.
Mammas Parkinson kom mer smygande. Hon började tappa grejer, kunde inte greppa saker, blev stel mm. Mamma har också artros/reumatism, men är samtidigt mycket vig. I början arbetade mamma deltid, körde bil och var i farten som hon alltid har varit. Hon åt olika mediciner och ältade ständigt biverkningsriskerna. Till doktorn sa hon att hon var stel. Familjen upplevde henne som allt mer överrörlig. (Som en CP-skadad som har tagit uppiggande narkotika).
Efter några incidenter med bilen fick vi henne till slut att sluta köra bil. Körkortet behöll hon dock i det längsta som identitetshandling. Det här var en tuff omställning för både mamma och resten av familjen. Vi fick brottas med de flesta försvarsmekanismer, främst förnekeande, förskjutning, bortträngning, projektion, annullering och kompensation. Dom här försvarsmekanismerna har ökat. Den sista tiden har vi också fått kämpa med en ännu envisare och ibland mycket hotfull liten mamma.
På tal om liten. Mamma krymper, både på längden och i vikt. När det var som värst drabbades hon av en inre blodförgiftning. Vi märkte det på att medicineringen inte fungerade alls. Hon pendlade mellan överrörlig, stel, kvidande av smärta, hyprig och totalt utslagen av trötthet. Sänkan var skyhög. Sedan tappade hon vikt. Nu har hon ätit upp sig och ligger kanske på strax under 55 kg till sina 155 cm.
Nu består livet av en ständig strid mot klockan, ska bara, intagande av mat, toalettbesök och lite umgänge med släkt och vänner. Mamma såg fram emot pensionen, men ingen kunde väl tänka sig att den skulle bli så här.
Ibland är mamma precis som vanligt, som hon var för 20 år sedan. Men för det mesta träffar man en utsuddad bild av mammas gamla jag tillsammans med en envis och trotsig "Alfons Åberg" som "ska bara" och som ibland befinner sig tillsammans med sina hallucinationer. Mamma har dock funnit en intellektuell sanningssökare. "Om man inte kan se personerna/djuren med kikare så finns dom inte på riktigt".
Mammas hem är hennes "borg" och hon har fyllt det med saker som gör henne trygg, detta gör att det nästan är omöjligt att städa och kasta saker och kläder som inte längre behövs. Ibland får hon för sig att röja. Det kan ske när som helst på dygnet. Då drar hon fram ALLA saker och sprider ut över stora ytor. För det mesta inomhus men ibland även utomhus. Pappa har hittills fått leva i detta kaos. Han är väl också en samlare men inte med samma emotionella bindning till ting. Ibland hjälper vi döttrar till att röja undan och slänga saker. Då blir mamma stressad, ledsen och ibland helt panikslagen. Hon måste ha mängder av lika dana saker UTIFALL något går sönder. Förråden buktar ut, hyllorna faller ner av tyngden, skåpluckorna lossnar, maten blir stående framme lääänggee osv. Vi har prövat växelboende på vårdhem vilket var nödvändigt en tid för att vi anhöriga inte skulle gå under, men mamma vantrivdes trots det sociala uppsving det också innebar. Till slut stressade mamma i två veckor hemma för att "hinna" göra allt hon inte skulle hinna med de två veckor som sedan väntade på vårdboendet. På vårdboendet var det lite si och så med det mesta. Viss personal var helt underbar, andra gjorde missar med många saker som spelar roll för mammas välmående. Mamma själv började allt mer röra till det för sina medpatienter genom att hålla reda på dem på sitt vis.
Räddningen blev husbilen som har gjort att mina föräldrar kan resa och ändå ha toalett och minimalt boende med sig. Mamma kan rota runt inne i själva husbilen och pappa kan låsa in saker som mamma inte ska rota bland i olika fack på husbilen. De gör inga jättelånga resor, men kan åka till vänner och bekanta under mer lugna former.
Mamma har svår Parkinson och är strax över pensionsåldern.
Som barnbarn till morfar upplevde jag att han blev stelare, darrigare, fick en trögare, stappligare gång i början av sjukdomsförloppet. Morfar fick sjukdomen relativt sen i sitt liv. Han fick hjälp av hemtjänsten och sin fru under några år. Sedan fick han vara på avlastning allt oftare. Till slut fick han ett eget rum på ålderdomshemmet där han också fick sluta sitt jordeliv. Den sista tiden kände han knappt igen oss och han satt ofta och pratade med fåglarna som han såg i sina hallucinationer.
Mammas Parkinson kom mer smygande. Hon började tappa grejer, kunde inte greppa saker, blev stel mm. Mamma har också artros/reumatism, men är samtidigt mycket vig. I början arbetade mamma deltid, körde bil och var i farten som hon alltid har varit. Hon åt olika mediciner och ältade ständigt biverkningsriskerna. Till doktorn sa hon att hon var stel. Familjen upplevde henne som allt mer överrörlig. (Som en CP-skadad som har tagit uppiggande narkotika).
Efter några incidenter med bilen fick vi henne till slut att sluta köra bil. Körkortet behöll hon dock i det längsta som identitetshandling. Det här var en tuff omställning för både mamma och resten av familjen. Vi fick brottas med de flesta försvarsmekanismer, främst förnekeande, förskjutning, bortträngning, projektion, annullering och kompensation. Dom här försvarsmekanismerna har ökat. Den sista tiden har vi också fått kämpa med en ännu envisare och ibland mycket hotfull liten mamma.
På tal om liten. Mamma krymper, både på längden och i vikt. När det var som värst drabbades hon av en inre blodförgiftning. Vi märkte det på att medicineringen inte fungerade alls. Hon pendlade mellan överrörlig, stel, kvidande av smärta, hyprig och totalt utslagen av trötthet. Sänkan var skyhög. Sedan tappade hon vikt. Nu har hon ätit upp sig och ligger kanske på strax under 55 kg till sina 155 cm.
Nu består livet av en ständig strid mot klockan, ska bara, intagande av mat, toalettbesök och lite umgänge med släkt och vänner. Mamma såg fram emot pensionen, men ingen kunde väl tänka sig att den skulle bli så här.
Ibland är mamma precis som vanligt, som hon var för 20 år sedan. Men för det mesta träffar man en utsuddad bild av mammas gamla jag tillsammans med en envis och trotsig "Alfons Åberg" som "ska bara" och som ibland befinner sig tillsammans med sina hallucinationer. Mamma har dock funnit en intellektuell sanningssökare. "Om man inte kan se personerna/djuren med kikare så finns dom inte på riktigt".
Mammas hem är hennes "borg" och hon har fyllt det med saker som gör henne trygg, detta gör att det nästan är omöjligt att städa och kasta saker och kläder som inte längre behövs. Ibland får hon för sig att röja. Det kan ske när som helst på dygnet. Då drar hon fram ALLA saker och sprider ut över stora ytor. För det mesta inomhus men ibland även utomhus. Pappa har hittills fått leva i detta kaos. Han är väl också en samlare men inte med samma emotionella bindning till ting. Ibland hjälper vi döttrar till att röja undan och slänga saker. Då blir mamma stressad, ledsen och ibland helt panikslagen. Hon måste ha mängder av lika dana saker UTIFALL något går sönder. Förråden buktar ut, hyllorna faller ner av tyngden, skåpluckorna lossnar, maten blir stående framme lääänggee osv. Vi har prövat växelboende på vårdhem vilket var nödvändigt en tid för att vi anhöriga inte skulle gå under, men mamma vantrivdes trots det sociala uppsving det också innebar. Till slut stressade mamma i två veckor hemma för att "hinna" göra allt hon inte skulle hinna med de två veckor som sedan väntade på vårdboendet. På vårdboendet var det lite si och så med det mesta. Viss personal var helt underbar, andra gjorde missar med många saker som spelar roll för mammas välmående. Mamma själv började allt mer röra till det för sina medpatienter genom att hålla reda på dem på sitt vis.
Räddningen blev husbilen som har gjort att mina föräldrar kan resa och ändå ha toalett och minimalt boende med sig. Mamma kan rota runt inne i själva husbilen och pappa kan låsa in saker som mamma inte ska rota bland i olika fack på husbilen. De gör inga jättelånga resor, men kan åka till vänner och bekanta under mer lugna former.