Detektivarbete för att hitta svar på vilken bov eller bovar det finns i mitt smärttillstånd.
7 år bröt benet
12 år ramlade handlöst på svanskotan/rumpan ner för flera steg i trappen. (Hade on LÄNGE efter det).
13 år krossade armbågen när jag sprang (ur hopprepsströmmen) rakt in i en vägg med raka armar.
24 år opererade bort cysta stor som två handflator som också hade snott in sig i ena äggledaren och tagit död på äggstocken.
20111215 opererade ansträngningsinkontinens, vaginal urethropexi
20141114 steloperation med disk pga. kotglidning, diskbrock mm.
12 år ramlade handlöst på svanskotan/rumpan ner för flera steg i trappen. (Hade on LÄNGE efter det).
13 år krossade armbågen när jag sprang (ur hopprepsströmmen) rakt in i en vägg med raka armar.
24 år opererade bort cysta stor som två handflator som också hade snott in sig i ena äggledaren och tagit död på äggstocken.
20111215 opererade ansträngningsinkontinens, vaginal urethropexi
20141114 steloperation med disk pga. kotglidning, diskbrock mm.
Aj
När det gör ont
Ibland känns det som det är mjölksyra i hela kroppen.
En artikel om mjölksyra och träning: http://www.ryggomuskler.se/?p=278
Tips:
1 Tag reda på om man tittat på din sköldkörtelfunktion. Då brukar man börja med att ta ett prov som heter TSH. Det ska ligga mellan 0,5 och 4,0 , det kan variera lite mellan olika laboratorier. Det är inte alltid det är nåt större fel på det provet fast man har problem med sköldkörtelfunktionen. Muskelbesvär av det slag du beskriver förekommer ibland i detta sammnhang och kan vara ett av de första symtomen.
2 Ta kontakt med en bra sjukgymnast, kiropraktor eller naprapat - remiss behövs ej och i allmänhet är det billigast med sjukgymnast - som kan titta lite på dian muskler, om du är spänd i musklerna, har inflammationer du inte själv märker osv.
En av flera orsaker kan vara försämrad cirkulation i muskeln.
En av flera orsaker till försämrad cirkulation i en muskel kan var konstant belastning (spänning) i muskeln.
En av flera orsaker till konstant belastning kan vara psykisk stress.
EDS III - Kollagen
kollagen 3 (COL3A1)
Ledinstabilitet
Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.
Huden är skör och ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade (keloidliknande) eller breda med tunn hud. Blåmärken och tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, till exempel knän, armbågar, panna och haka. Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.
Alla med Ehlers-Danlos syndrom kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. Tandköttet kan släppa från tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut. En undersökning av ansikte och käkar kan visa övertöjbar kindhud och tunga (kan sträckas långt ut) och genomskinlig hud. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led.
Hjärtproblem kan förekomma i form av mitralisklaffprolaps, vilket innebär att mitralishjärtklaffarna inte sluter tätt.
Andra symtom är problem med åderbråck, sned rygg (skolios), plattfot, bråckbildningar, fickbildningar i tarmen (divertiklar) och sprickbildningar i ändtarmsöppningen.
Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas. Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar. Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag. Sjukgymnasten kan ge TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), en smärtlindrande behandling eller annan smärtlindrande behandling.
Huden är skör och ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade (keloidliknande) eller breda med tunn hud. Blåmärken och tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, till exempel knän, armbågar, panna och haka. Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.
Alla med Ehlers-Danlos syndrom kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. Tandköttet kan släppa från tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut. En undersökning av ansikte och käkar kan visa övertöjbar kindhud och tunga (kan sträckas långt ut) och genomskinlig hud. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led.
Hjärtproblem kan förekomma i form av mitralisklaffprolaps, vilket innebär att mitralishjärtklaffarna inte sluter tätt.
Andra symtom är problem med åderbråck, sned rygg (skolios), plattfot, bråckbildningar, fickbildningar i tarmen (divertiklar) och sprickbildningar i ändtarmsöppningen.
Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas. Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar. Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag. Sjukgymnasten kan ge TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), en smärtlindrande behandling eller annan smärtlindrande behandling.
Omplåstring och EDS
Vid skador bör ett tryckförband användas för att förhindra extrem svullnad eller blödning. Sårbehandling måste ske med omsorg och sår sys med försiktighet. Stygnen bör dras igen försiktigt. De ska helst också vara dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre än vanligt. Speciell tejp och plastfilm kan användas som komplement. Ett sår som har sytts läker också ofta bättre om leden fixeras.
Sövning och EDS
Eftersom personer med Ehlers-Danlos syndrom kan ha överrörlig nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen krävs det också stor försiktighet vid sövning inför en operation.
Gyn och EDS
Kvinnor med Ehlers-Danlos syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.
Smärtlindring och EDS
Paracetamol, 4000 mg uppdelat i tre eller fyra doser per dygn. Det kommer inte helt att lindra smärta men är en användbar och väl tolererat komplement till andra läkemedel. Paracetamol är ofta kombinerat med andra smärtstillande mediciner och noggrann uppmärksamhet bör ägnas åt den totala dagliga dosen för att undvika att man överskrider 4000 mg/dygn. (Paracetamol finns i t.ex. Alvedon).
NSAID, antiinflammatoriska läkemedel som t.ex. ibuprofen, Ipren naproxen, meloxikam, nabumeton bör ges i maximal dos eller så mycket (ej över maxdos) som tolereras beroende på övre gastrointestinala symtom. Blåmärken är inte en kontraindikation för NSAID-behandling, men ibland kräves dosreduktion eller byte till en Cox-2-hämmare.
Cox-2-hämmare (celecoxib) i maximala doser är inte starkare än motsvarande dos av NSAID, men kan tolereras bättre och därmed vara mer effektiv.
Tramadol kan kombineras med paracetamol och NSAID eller COX-2 hämmare innan man tar till opioider. Illamående är den vanligaste biverkningen.
Lidokain som en salva eller ett plåster är ibland användbart för lokaliserade områden av smärta. Capsaicin ( i form av salva) är av tveksamt nytta men är säker.
Muskelavslappnande är användbart i kombination med alla ovanstående för att behandla myofasciell spasm. Metaxalone (Skelaxin ® ) kan vara minst sederande, men alla är begränsade av sedering. (Vissa muskelavslappnande kan innehålla paracetamol så man måste alltid ha uppsikt över innehållet så man inte överskrid maxdoser per dygn och därmed riskera allvarliga leverskador).
Tricykliska antidepressiva läkemedel (TCA) är ofta effektiva för neuropatisk smärta med ytterligare fördelar, mild sedering (trötthet, för dem med sömnstörningar) och lite humör höjande. Förstoppning, en vanlig biverkan, kan hanteras med tex movicol och laxermedel. Typiska doser är nortriptylin (25-150 mg) eller trazadon (50-300 mg) varje kväll.
Selektiva serotonin- och noradrenalinåterupptagshämmare, SNRI, såsom venlafaxin, desvenlafaxine, duloxetin (cymbalta) och milnacipran erbjuder också kombinerade nytta för depression och neuropatisk smärta.
Vissa antiepileptiska läkemedel är också effektiva för neuropatisk smärta och kan användas som tillägg till TCA-läkemedel. Alla kräver en gradvis ökning av dos för att hitta den lägsta effektiva dosen. Gabapentin ska ökas gradvis vid tolereras upp till minst 1200 mg tre gånger dagligen innan den klassas som icke fungerande, men är ofta begränsad av trötthet och/eller gastrointestinala biverkningar. Pregabalin kan doseras två eller tre gånger dagligen upp till en total daglig dos på minst 300 mg och tenderar att tolereras bättre än gabapentin. Topiramat och lamotrigin har också använts med framgång.
Opioider är effektiva för både myofasciell smärta och neuropatisk smärta men vanligtvis undviker man dem så läge det går (om det finns andra fungerande alternativ). De kan kombineras tillsammans med alla av de ovan nämnda förutom tramadol. Eftersom de används vanligtvis kroniskt (eller åtminstone i flera månader), bör den primära delen vara långverkande (t.ex. fördröjd frisättning oxikodon eller morfin eller utvärtes fentanyl plåster) med kortverkande former av samma läkemedel som behövs för genombrottssmärta. Rutinmässig användning av två eller flera dagliga doser av den korttidsverkande varianten bör leda till en ökning i den långtidsverkande dosen eller annan justering av smärtmedicineringen.
Kompletterande magnesium och/eller kalium kan ge viss muskelavslappning och smärtlindring. Diarré, illamående och trötthet är de vanligaste biverkningarna. Specifika godkända dosrekommendationer finns inte.
Glukosamin och kondroitinsulfat kan hjälpa till att förhindra eller behandla artros i den
allmänna populationen. De har inte studerats specifikt i EDS, men är inte kontraindicerat.
NSAID, antiinflammatoriska läkemedel som t.ex. ibuprofen, Ipren naproxen, meloxikam, nabumeton bör ges i maximal dos eller så mycket (ej över maxdos) som tolereras beroende på övre gastrointestinala symtom. Blåmärken är inte en kontraindikation för NSAID-behandling, men ibland kräves dosreduktion eller byte till en Cox-2-hämmare.
Cox-2-hämmare (celecoxib) i maximala doser är inte starkare än motsvarande dos av NSAID, men kan tolereras bättre och därmed vara mer effektiv.
Tramadol kan kombineras med paracetamol och NSAID eller COX-2 hämmare innan man tar till opioider. Illamående är den vanligaste biverkningen.
Lidokain som en salva eller ett plåster är ibland användbart för lokaliserade områden av smärta. Capsaicin ( i form av salva) är av tveksamt nytta men är säker.
Muskelavslappnande är användbart i kombination med alla ovanstående för att behandla myofasciell spasm. Metaxalone (Skelaxin ® ) kan vara minst sederande, men alla är begränsade av sedering. (Vissa muskelavslappnande kan innehålla paracetamol så man måste alltid ha uppsikt över innehållet så man inte överskrid maxdoser per dygn och därmed riskera allvarliga leverskador).
Tricykliska antidepressiva läkemedel (TCA) är ofta effektiva för neuropatisk smärta med ytterligare fördelar, mild sedering (trötthet, för dem med sömnstörningar) och lite humör höjande. Förstoppning, en vanlig biverkan, kan hanteras med tex movicol och laxermedel. Typiska doser är nortriptylin (25-150 mg) eller trazadon (50-300 mg) varje kväll.
Selektiva serotonin- och noradrenalinåterupptagshämmare, SNRI, såsom venlafaxin, desvenlafaxine, duloxetin (cymbalta) och milnacipran erbjuder också kombinerade nytta för depression och neuropatisk smärta.
Vissa antiepileptiska läkemedel är också effektiva för neuropatisk smärta och kan användas som tillägg till TCA-läkemedel. Alla kräver en gradvis ökning av dos för att hitta den lägsta effektiva dosen. Gabapentin ska ökas gradvis vid tolereras upp till minst 1200 mg tre gånger dagligen innan den klassas som icke fungerande, men är ofta begränsad av trötthet och/eller gastrointestinala biverkningar. Pregabalin kan doseras två eller tre gånger dagligen upp till en total daglig dos på minst 300 mg och tenderar att tolereras bättre än gabapentin. Topiramat och lamotrigin har också använts med framgång.
Opioider är effektiva för både myofasciell smärta och neuropatisk smärta men vanligtvis undviker man dem så läge det går (om det finns andra fungerande alternativ). De kan kombineras tillsammans med alla av de ovan nämnda förutom tramadol. Eftersom de används vanligtvis kroniskt (eller åtminstone i flera månader), bör den primära delen vara långverkande (t.ex. fördröjd frisättning oxikodon eller morfin eller utvärtes fentanyl plåster) med kortverkande former av samma läkemedel som behövs för genombrottssmärta. Rutinmässig användning av två eller flera dagliga doser av den korttidsverkande varianten bör leda till en ökning i den långtidsverkande dosen eller annan justering av smärtmedicineringen.
Kompletterande magnesium och/eller kalium kan ge viss muskelavslappning och smärtlindring. Diarré, illamående och trötthet är de vanligaste biverkningarna. Specifika godkända dosrekommendationer finns inte.
Glukosamin och kondroitinsulfat kan hjälpa till att förhindra eller behandla artros i den
allmänna populationen. De har inte studerats specifikt i EDS, men är inte kontraindicerat.
Undvik vid EDS
Omständigheter som bör undvikas
- Översträckning av leder ska undvikas. Personer med Eds-Ht bör få information om vad som är normalt rörelseomfång och bli varnade för att överskrida den.
- Träning med motstånd kan förvärra instabilitet och smärta. Elastiska band som träningsredskap bör användas med försiktighet, om alls. I allmänhet är det föredraget att öka antalet upprepningar av rörelserna snarare än att öka motståndet.
- Isometrisk övning kan också vara problematiskt om alltför mycket kraft (motstånd) tillämpas.
- Aktivitet med tung belastning ökar risken för akut subluxation/luxation, kronisk smärta och artros.
- Kiropraktiska justering är inte strikt kontraindicerat men måste utföras med försiktighet för att undvika iatrogena subluxationer eller luxationer.
- Försiktig användning av kryckor, käppar, och rullator som sätter ökad stress på de övre extremiteterna.
Svininfluensa-sprutan, Panderix
http://liveteftersprutan.blogspot.se/2012/03/susanne-svart-sjuk-i-mecfs-pga.html
Kolla biverkningarna, narkolepsi,
Kolla biverkningarna, narkolepsi,
Läkarbesök
Kom i håg-lista
Släkten är värst...
Jag satt och pratade med pappa. Nog har jag vetat om många av hans problem med kroppen, men jag har inte kopplat att han har kopplat ihop sina besvär med att han har "för långa muskler" som han beskriver det. Överrörlig i ryggen, osv.
När han var mellan 40-45 år så fick han diskbrock.
Vi pratade om att kunna växla upp till 7 cm. Eller var det att musklerna kunde töjas 7 cm.
Hur långt har han sjunkit och kanske töjts ut igen... det är fråga?
Tips och trix, är i alla fall att han avslutar varje dag med att ligga på spikmatta. Han säger att då kommer kroppen igång på en gång, det börjar pulsera i musklerna.
Hur många gubbar i släkten som har bytt höftkula, vet jag inte exakt.
Pappa, farfar, farfars brorsor O, Y, B,
Diskbrocksopererade, S, S,
Bindvävssjukdom U.
När han var mellan 40-45 år så fick han diskbrock.
Vi pratade om att kunna växla upp till 7 cm. Eller var det att musklerna kunde töjas 7 cm.
Hur långt har han sjunkit och kanske töjts ut igen... det är fråga?
Tips och trix, är i alla fall att han avslutar varje dag med att ligga på spikmatta. Han säger att då kommer kroppen igång på en gång, det börjar pulsera i musklerna.
Hur många gubbar i släkten som har bytt höftkula, vet jag inte exakt.
Pappa, farfar, farfars brorsor O, Y, B,
Diskbrocksopererade, S, S,
Bindvävssjukdom U.
Norspan 10mikrog/h depotplåster
Fungerar riktigt bra.
Innehåller Buprenorfin.
Jag har ont i kropp/leder ibland men för det mesta är det uthärdligt och jag kan tom. glömma bort smärtan om jag gör något roligt.
Efter ett tag blir det svårt att hitta bra ställen på kroppen att sätta plåstren på eftersom jag är ganska rörlig av mig. Ibland svider det när jag sätter plåstret på nya ställen eller om plåstret börjar glappa.
Skönt att slippa berg och dalbanan med vanliga piller.
Innehåller Buprenorfin.
Jag har ont i kropp/leder ibland men för det mesta är det uthärdligt och jag kan tom. glömma bort smärtan om jag gör något roligt.
Efter ett tag blir det svårt att hitta bra ställen på kroppen att sätta plåstren på eftersom jag är ganska rörlig av mig. Ibland svider det när jag sätter plåstret på nya ställen eller om plåstret börjar glappa.
Skönt att slippa berg och dalbanan med vanliga piller.